Дорогие лекарства для особых больных

Тюменским медикам удалось защитить региональную потребность в лекарственном обеспечении больных редкими и тяжёлыми заболеваниями на 2014 год.

№129 (5806)
30.07.2013
Андрей Решетов

Федеральная программа обеспечения дорогостоящими препаратами больных редкими заболеваниями (коротко этот документ называется «программа «7 нозологий») работает уже седьмой год. Речь идет о таких заболеваниях, как гемофилия, злокачественные заболевания крови, рассеянный склероз, муковисцидоз, гипофизарный нанизм (карликовость), болезнь Гоше (генетически обусловленное заболевание, при котором в различных органах и костях накапливаются жировые специфические отложения), состояние после трансплантации органов и тканей. В Тюменском регионе проживает 777 жителей, получающих лекарство по этой программе, в том числе и дети.

По словам главного педиатра Тюменской области, заместителя главврача областной больницы № 1 Ольги Павловой, средняя стоимость рецепта на месяц равна 45-50 тысячам рублей, а для людей с болезнью Гоше — 2 миллиона рублей. Бюджет будущего года по этой статье расходов на всех 777 человек равен 250 миллионам рублей. Государственная поддержка таких больных, обеспечение их современными препаратами — залог не только их хорошего самочувствия, но и жизни на качественном уровне.

Например, диагноз муковисцидоз (системное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, выделяющие слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы) в нашей области имеют 18 детей. Все они, по словам Ольги Владимировны, получают индивидуальное лечение и по внешним признакам ничем не отличаются от здоровых детей. И если прежде продолжительность жизни людей с таким заболеванием ограничивалась 12-14 годами, то сегодня прогноз вполне оптимистичный. В регистре значится житель области, который уже вступил во взрослую жизнь: закончил вуз и работает. «Спасибо ученым, которые создали препарат, спасающий жизни!» — говорит Ольга Владимировна.

Задача тюменских медиков — отслеживать поддерживающее лечение, в случае необходимости корректировать его и защищать эти поправки на федеральном уровне. Нынешнюю защиту заявки, впрочем, как и прежнюю, Ольга Павлова расценивает как удачную: «Мы отстояли интересы всех больных детей. За лекарственное обеспечение на будущий год я спокойна!»