Невидимые дети Сильного Города

Мы стараемся жить так, как нам удобнее. Мы научились закрывать глаза на то, чего видеть не хотим.
Сегодня, уважаемый Город, я познакомлю тебя с одной из твоих дочерей. И ты не прячь глаза.
Чудо ты мое
Настя Жгельская — особый ребенок, подросток четырнадцати лет. Вся ее жизнь — от рождения и до сегодняшнего дня — отмечена тремя равнодушными буквами “ДЦП”.
Этот диагноз — как кривое зеркало — отражает современное общество, которое при видимом относительном благополучии усеяно нарывами и язвами.
(фото2)Тюмень производит впечатление достатка и спокойствия. Некий игрушечный город будущего, где никто никуда не спешит, каждый наслаждается жизнью и греется в солнечных лучах. Оказывается, что кукольный театр строится из каменных стен равнодушия.
Страшнее равнодушия нет ничего. Равнодушие медиков ломает судьбы. Детский церебральный паралич, по словам Татьяны Ивановны, Настиной мамы, — это в большинстве случаев результат родовых травм, полученных из-за неграмотности врачей. Именно люди в белых халатах посчитали возможным не принять заботливыми руками ребенка, появляющегося на свет, а вытянуть его за голову щипцами. Эти люди продолжают работать в медицине, поднимаются по карьерной лестнице.
Часто доктора обращаются к Татьяне Ивановне за консультацией: она в вопросе ДЦП намного опытнее их. Но так было не всегда. У Татьяны Ивановны две взрослые дочери, Настя — третий ребенок. Все медики уверяли, что новорожденная девочка — здорова. Так прошло три первых месяца жизни человека. Именно за это время методики по лечению церебрального паралича дают эффект — позже что-то сделать намного труднее, более того, практически невозможно.
— На протяжении всего времени врачи нам только мешали, — с болью рассказывает Татьяна Ивановна. — Например, нам поставили все прививки, которые ставят здоровым детям до года. С нашим диагнозом прививки ставить нельзя вообще! Единственный врач, который нам помогает, который грамотно и внимательно относится к своей работе, — это специалист реабилитационно-восстановительного центра “Надежда” Вера Анатольевна Змановская.
Почему мы становимся изо дня в день равнодушнее? Почему вырабатывается иммунитет к несчастьям? Почему никто не несет ответственность за искалеченные судьбы?.. Все вопросы — в пустоту...
(фото3)“...Чудо ты мое”, — говорит Татьяна Ивановна, ласково гладя Настену по голове.
“Для галочки”
На все обращения к шарнирам, пружинкам и шестеренкам чиновничье-бюрократического аппарата — один ответ: “Вас никто не заставляет воспитывать такого ребенка!”
Настя с мамой и папой живут в двухкомнатной квартире на пятом этаже в доме без лифта. Представь: девочка весит 50 килограммов плюс коляска, без которой ребенок не в силах передвигаться, — 36! Легкие современные коляски для инвалидов, оказывается, детям “не положены”! Понимаешь? “Только пострадавшим в Афганистане бойцам”. Жилищный вопрос тоже пока неразрешим. Ты, Город, разводишь руками: “Ведь у вас есть квартира. Если бы вам совсем негде было жить, мы бы помогли, дали ссуды, субсидии. А так — ваши проблемы”.
Практически из всех семей, где дети болеют церебральным параличом, ушли отцы.
Папа Насти живет на антидепрессантах. Все врачи подкармливают уставшую надежду на излечение обещаниями. Каждый считает своим долгом заявить: “Мы обязательно поставим вашу дочь на ноги! Она будет ходить!” И каждый раз родители верят с новой силой.
Новейшая технология по лечению ДЦП — это дорогостоящее введение в крестец эмбриональных стволовых клеток. Полный курс лечения состоит из трех этапов. После двух инъекций Насте и вправду стало лучше. Она могла перемещаться на специальных ходунках и двигаться, опираясь на руку. Но после третьей она совсем перестала ходить.
— Детский церебральный паралич еще мало изучен. Поэтому врач, которая занималась нашей историей болезни, проводила какой-то эксперимент, постоянно брала у Насти анализы, очень много крови. Для нее отрицательный результат был тоже результатом, потому что она писала кандидатскую диссертацию. Но для нас это был удар... а она даже не позвонила потом ни разу.
Татьяна Ивановна рассказывает, что из известных на сегодняшний день методов борьбы с ДЦП они перепробовали практически все.
— Хорошо деткам помогает иппотерапия. При сельскохозяйственной академии работает группа энтузиастов. Они занимаются с детьми, у которых нарушены функции опорно- двигательной системы. Лошади горячие, температура их тела 41 градус, очень умные и терпеливые. После общения с нездоровыми ребятами животные отдыхают целую неделю, потому что очень много берут на себя негативной энергии. Но для того, чтобы применять иппотерапию для лечения подростков, опять же нет приспособлений: сложно поднимать на лошадь практически взрослого человека...
Информации о заболевании, о реабилитационных центрах для детей практически нигде нет. Да и центров таких немного. И об их состоянии следует рассказать отдельно. Единственный в Тюменской области центр реабилитации для детей-инвалидов — “Родник” — находится на Верхнем Бору. Он дислоцируется на базе обычного оздоровительного лагеря. От корпусов до столовой даже нет заасфальтированных дорожек: мамам с инвалидными колясками приходится лавировать между соснами. Процедурные кабинеты второй год закрыты на ремонт. Недавно в “Роднике” для детей с ДЦП открыли спортивно-оздоровительный комплекс. Открыли — и тут же закрыли: крыша была построена не по ГОСТу. Все развивающие занятия для ребят — на втором этаже. Лифт в здании предусмотрен, но — не работает! Его просто не включают: дети, мол, балуются и катаются с четвертого этажа на первый...
Век учись
В Декларации прав человека сказано: “Каждый человек имеет право на образование. Образование должно быть бесплатным по меньшей мере в том, что касается начального и общего образования”. Статья 43 Конституции Российской Федерации закрепляет, что каждый гражданин имеет право на образование.
Насте отказали в ее праве. Медико-педагогическая комиссия вынесла приговор: “Ребенок не обучаем”: не может держать ручку в руке — значит, и учиться не сможет.
— Мы оплачивали Насте частного педагога. Так она закончила первый класс, по обычной общеобразовательной программе. Она самостоятельно освоила Word, сейчас изучает Photoshop. Для своих четырнадцати лет владеет компьютером на уровне выше среднего пользователя. Высчитывает в уме примеры в три математических действия и говорит сразу ответ, сочиняет рассказы и стихи. Например, стихотворение-поздравление городу заканчивалось строками:
“Чтобы помнили люди,
О здоровье и счастье детей”...
Но даже когда комиссия признала, что ребенок способен учиться, нам разрешили заниматься только по вспомогательной программе... Сколько мы ни просили, обучение по обычному школьному курсу нам не разрешают.
Татьяна Ивановна считает, что для таких детей, как Настя, должны быть специальные образовательные центры: ведь интеллект у них не поврежден. А в то время, пока они будут постигать азы наук, родители смогут работать и оплачивать работу педагогов.
“Я — это Настя”
— Когда Насте исполнилось три года, — говорит Татьяна Ивановна, — я поняла: общение — это самое главное. Общение и творчество. Мы с ней вдвоем разрисовали яркими картинками весь подъезд с первого по пятый этаж. Со временем нам стали помогать соседские ребятишки. Они разговаривали с Настеной, старались ее оградить от злых людей, защитить. Они на глазах становились добрее, заботливее, внимательнее, чутче... Мальчики и девочки те уже подросли, поступили в университеты. Но они до сих пор приходят в гости и звонят по праздникам. Вдвоем с Настей мы высаживаем цветы перед подъездами. Меня часто спрашивают: “Зачем тебе это надо?” Ну как же “зачем”? Мы ведь тут живем...
Татьяна Ивановна ведет кружок лепки из соленого теста в центре “Особый ребенок”. Тесто приятное, мягкое, душевное, а лепкой заниматься можно уже с года. Это очень хорошо развивает моторику пальцев, и когда человек что-то создает руками — начинает работать голова.
— “Особый ребенок” — это наша отдушина. В маленьком тесном помещении на первом этаже жилого дома всегда чувствуется тепло и забота. Мне было очень тяжело привыкнуть к тому, что все время — в четырех стенах. Я 26 лет работала в проектном институте, была очень активным человеком. Сложно осознать, что теперь сам себе не принадлежишь. Сначала я, как все матери, оказавшиеся в такой ситуации, думала: что плохого я сделала в жизни? Так ни в коем случае думать нельзя!.. Если ты живешь — должен жить, но не существовать!
Совершите чудо — руку протяните
От бессилья сжимаются кулаки. Но ты, Город, сильнее — ты сможешь помочь. Помнишь, в песне поется: “Совершите чудо — руку протяните: надо, чтобы в чудо верил каждый человек!”
Каждый раз родителям Насти приходится переживать все заново, рассказывая журналистам или чиновникам о своем несчастье, переживать заново то, что уже много раз пережито. В твоих силах, уважаемый Город, послушать и услышать...
— Таких детей в Тюмени очень много, — говорит Татьяна Ивановна. — Я бы раньше даже не подумала, что это так. Просто люди здоровые их не видят и не хотят видеть... У Насти — очень тяжелая форма болезни, поэтому если ей будет хорошо жить в этом городе — другим ребятишкам тоже, я уверена, будет хорошо.