Этот чёрно-белый мир мы с тобой разрисовали...

Ее семья проживает на пятом этаже обычного дома с узкими лестничными пролетами. О пандусе или подъемном устройстве вообще говорить не приходится. Поэтому Жгельским можно только посочувствовать. Но родители сумели создать для Насти нормальные условия жизни, пройдя через нелегкие испытания. С детства девочку окружали два старших брата, две старшие сестры и бабушка. Всё по-домашнему, тепло и уютно. Такое окружение скрадывало недуг. Главное, было единство в общении с Настей на равных.

Сейчас семья увеличилась: у Насти появились две племянницы — Кристина и Эля. Все стали еще дружнее. А трудности только закалили. Как что-то обычное родные вспоминают Москву, Тулу, Новосибирск, где девочку оперировали, где она проходила курсы уколов с трех месяцев, лечение аминокислотами и др. После одной неудачной операции с применением стволовых клеток Сергей Иванович признается:

— Полгода был в депрессии. Но я — главная опора семьи. Осознание этого всегда придавало силы.

Девочку признали необучаемой, и только педагог тюменской школы № 44 М.И.Павлова согласилась заниматься с ней индивидуально. Медико-педагогическая комиссия вынесла вердикт: обучение только по вспомогательной программе. Однако Мария Ивановна своим педагогическим даром смогла опровергнуть это мнение. Она относилась к Насте требовательно, без скидок на состояние здоровья, основываясь на ее нормальном развитии. В итоге девушка закончила обычную школу: набирает тексты на компьютере, устно решает задачки и бегло читает. Мама давала ей уроки мелкой моторики с помощью лепки соленого теста и другой техники. Сама Татьяна Ивановна преподает в центре «Особый ребенок», где Настя тоже нередкий гость, как в социальных центрах «Надежда», «Мария», областном центре реабилитации инвалидов и др.

Татьяна Ивановна с благодарностью говорит о людях, помогавших ее дочери:

— Вера Анатольевна Змановская — настоящий профессионал своего дела! Она использовала в работе с нами параллельную гимнастику, костюм космонавта, ходунки и т.п. В центре «Мария» мы учились рисовать животных большими мазками. Дети в восторге от этой мазни, а внимательнее посмотришь — простор для фантазии. Хорошо поддерживает лечение в санатории «Тараскуль», но туда сложно попасть. Отрадно, что в области большая сеть реабилитационных центров, они наши первые помощники, выполняют очень много важных функций: лечение, обучение, общение. А «Ребячья республика» — это что-то! Там одни талантливые люди работают.

Не забыла Татьяна Ивановна и волонтеров. Например, Сашу и Машу, которые часто навещают Настю. Хотя проект «Шаг навстречу» уже закончился, студентка академии культуры и искусств Дарья обещает обучить ее девочку нотной грамоте. Благодаря заботам семьи Настя очень общительна, незакомплексована. В их квартире часто собираются подруги детства.

— По опыту знаю, нельзя замыкаться в своем горе, нужно идти к людям. Мы хотели, чтобы кроме ограничения в свободе передвижения наш ребенок не отличался от здоровых. Когда она была еще маленькой, я, спросив разрешения соседей, пошла в подъезд и стала рисовать на стенках картины как могла. Настя в коляске была рядом. В результате много детей пришли нам помогать. С тех пор они устраивают у нас праздники, мини-концерты, домашнее караоке. Дочь во всем с радостью принимает участие, — рассказывает Настина мама.

Еще несколько лет назад девушка создала свой сайт, где разместила самопрезентацию. Теперь у нее много виртуальных знакомых, с которыми она переписывается. Бывает, оговаривают место встречи в парке, а папа отвозит ее туда.

— Настя, что для тебя компьютер? — спрашиваю.

Строкой на мониторе получаю ответ:

— Без него я не смогла бы учиться, дружить, общаться, работать.

Именно с помощью этого всемогущего волшебника она подбирает музыку на свои стихи, накладывает на виртуальный голос, и рождается песня. Сейчас их больше пятидесяти. Первые мини-рассказы также доверялись этому молчаливому собеседнику, а когда появилась музыкальная компьютерная программа, то созданные песни стала размещать в Интернете. Некоторые эстрадные певцы стали их исполнять. Знакомую всем «Больно» — Дима Билан, «Крик» — Сергей Лазарев, Ж.Отрадная, певица Максим, Алексей Воробьев, группы «Винтаж» и «БиС». Нет преград для человека увлеченного. Она участвует в конкурсах, фестивалях «Будущее для всех», «Добру и пониманию путь открыт», «Ода Тюмени» и занимает призовые места.

Настя видит свое будущее в сочинении песен. Такой она представляет жизнь в одном из своих стихотворений:

«Этот двухполярный мир,

Мир из хрусталя и стали,

Этот черно-белый мир

Мы с тобой разрисовали

Яркой палитрой любви».

В этой дружной семье есть еще один помощник, советчик и друг каждому. Пока мы разговаривали, она тихо сидела в соседней комнате с вязанием. Восьмидесятилетняя Анна Петровна, бабушка Насти, называет себя скромно: жена плотника, с которым прожила в браке 54 года! Жизнь не гладила ее по головке: с четырнадцати лет стала работать. Но не зря же «есть женщины в русских селеньях», которые вынесут все, как она сама и ее дочь Татьяна Ивановна. Бабушка немногословна, только сказала, что в семье мужа в войну убили шестерых (!) мужчин. Что же оставалось делать женщинам?

Настя купается в любви близких людей. Наверное, потому так доверчиво и бескорыстно размещает в Интернете свои работы.

Летом Жгельские часто навещают свой «домик в деревне», где лес, рыбалка и все вместе — дети и внуки.

Сергей Иванович говорит:

— Человеку дается испытание по силам. Я счастлив, что у меня чудные дети.

А Татьяна Ивановна, следя за каждым движением Насти, добавляет:

— Главное для нас — надежда и любовь. Ради них и трудности переносить легче.

Несколько лет назад Настя Жгельская создала свой сайт, где разместила самопрезентацию. Теперь у нее много виртуальных знакомых, с которыми она переписывается.