К читателю

«Мама, папа, я — дружная семья!» Этот лозунг в нашей стране стал долгожителем. Потому, наверное, что лозунг этот универсален и обладает способностью легко трансформироваться под любое мировосприятие: вставляй нужное прилагательное и получишь то, что твоей душе угодно: дружная семья, спортивная, рабочая, советская…

В этих записках речь пойдет о семье, к которой такие определения явно не подходят. Была она далеко не всегда дружной, далеко не всегда спортивной. И в конце концов зашла в тупик идеологически. Внутрисемейно, одним словом.

Итак, речь пойдет о семье, в которой единственный ребенок был инвалидом с момента рождения. Сейчас о проблемах таких семей вовсю говорят медики, психологи, социальные педагоги. Наконец-то у родителей таких детей появились хоть какие-то возможности для обмена опытом.

Кипят публичные дискуссии в печати, на телевидении.

Однако редко, к сожалению, приходилось встречать трезвый анализ ситуации с точки зрения тех людей, которые и являются ядром проблемы, — самих инвалидов детства.

Нет взгляда изнутри! А почему? Ведь существует масса публицистических произведений, созданных инвалидами разных войн, труда, спорта. Попытки использовать их знания и опыт в области выживания, социальной и физической реабилитации (в нашем случае — абилитации) увенчиваются успехом лишь отчасти. А ведь психология человека, который НИКОГДА не был здоров, существенно отличается от психологии людей, физические возможности которых были ограничены внезапно, в процессе жизни, так сказать. Очень разный у них взгляд на жизнь — и претензии к ней разные…

…В русском языке существует многоплановое и многозначное толкование слова «инвалид». Несмотря на это, мы чаще используем его лишь в одном значении: физически или психически неполноценный человек. В русской классической литературе проходит совершенно неожиданное толкование этого слова: специалист в какой-либо сфере, человек, умудренный жизненным опытом, знающий и чувствующий то, что доступно далеко не всем окружающим. Непривычно, правда? Так, может, стоит об этом вспомнить — и не забывать? Тогда мы поймем, что человеку, с детства сидящему в коляске или опирающемуся на костыли, не познавшему жизнь в общепринятом понимании, могут быть открыты те ее стороны, о которых другим задуматься просто некогда. Такому человеку есть что сказать другим людям. И прежде всего своим родным и близким.

И еще… Можно сказать, что эти записки — об искусстве любви. Об умении родителей (очень редком умении!) направлять свою любовь в нужное русло. О таланте оставлять за своими детьми право становиться взрослыми. А с другой стороны — об умении детей оставлять за своими родителями право на ошибки. Право, из которого вытекает умение их прощать.

«У Бога все живы…» Какие точные, умные слова.

Галина Смагина

Памяти родителей моих Галины и Анатолия и моего крестного Ивана Тарана посвящаю.

...2001 год, мне 33 года.

Уютный, чуть ли не сельский дворик на окраине города… В траве гуляют разноцветные куры, под деревом прилегла обалдевшая от июльской жары коза. На скамеечках перед подъездами с хозяйским видом развалились коты. Несколько неплохо сохранившихся двухэтажных хрущевок. В одной из них — моя однокомнатная квартира, с любовью оборудованная друзьями под мои физические возможности (или «невозможности»).

Похоже, что катаклизмы миновали, жизнь входит в спокойное русло. Наверное, настало время оглянуться в прошлое, осмыслить его или переосмыслить… Тем более что сегодня есть повод: год назад отошла в мир иной моя мама, последний родной мне человек. (Я имею в виду кровное родство, хотя само понятие «родной» намного шире.) Одновременно закончилась моя «юность». Следует заметить, что традиционные периоды в жизни каждого человека — детство, юность, зрелость — у меня довольно своеобразны. Затяжное «детство» — до 27-ми, относительно «короткая» «юность» — до 32-х, ну а теперь… Теперь пришло время постараться быть взрослой, то есть иначе относиться к происшедшим и происходящим событиям, к своим близким и ближним, уметь оценить ситуацию с их точки зрения, хотя это непросто. Непросто по многим причинам… Давит на сознание то, что переходные моменты между этими периодами были неестественными и трагическими, вплоть до потери близких. Ключевые моменты внутри самих периодов также происходили на фоне трагических событий в нашей семье. Можно ли было обойтись без этих жертв? Если можно, то как? И еще один вопрос — пожалуй, самый главный: если случилось то, что случилось, — можно ли как-то изменить ситуацию? Вид за окном располагает к воспоминаниям…

ГЛАВА ПЕРВАЯ

4 года

Роскошное дерево «белого налива», под ним, в высокой душистой траве, стоит старая железная кровать с деревянным щитом вместо сетки. На кровати восседает Лялька и внимательно наблюдает за происходящим. Папа выносит из сарая большой ящик, ставит прямо на кровать. А в ящике… около десятка разноцветных крольчат-подростков: серые, белые, черные, дымчатые… Их можно погладить, слегка подергать за ушки. Лялька выбирает себе дымчатого крольчонка. Папа берет длинную веревку, один конец замысловато завязывает на шее Дымчика, второй конец дает в руки дочке и предлагает «выгулять» длинноухого. Дымчик быстро скрылся из виду. Только по колыхающейся траве можно догадаться, где он. Лялька время от времени дергает за веревку — она натягивается… Но вот после очередного подергивания, увы… Раздается детский плач: «Ааа! Убежал!» Папа наугад бросается в траву. Под своды дерева, словно в комнату, входит мама, берет на руки ревущую Ляльку и тоже получает возможность поучаствовать в поиске (этим самым искупить свою «вину»). Дымчика поймали быстро. Посадили обратно в ящик. А Ляльке дали огромное яблоко. Ей хорошо — сладкое яблоко, теплый ветерок и папа как-то особенно ласково и с надеждой смотрит на маму…

***

Та же трава, но уже скошенная и слегка подсохшая… Лялька сидит прямо на траве и тревожно озирается по сторонам — как бы на нее не заполз какой-нибудь жучок, которых она боится до смерти. Папа сидит рядом, смотрит в сторону и нервно курит. Скрипит калитка, во двор входит мама. Лялька замечает, что она чем-то расстроена. Мама подходит ближе и с упреком бросает папе:

— Ты меня даже не встретил! Я одна из больницы шла!

— А я тебя туда не посылал! Ты подумала, как Лялька жить останется без сестры или брата? А мне как быть? Я без детей остался!

— А если опять такая будет?! — мама вся в слезах убегает в дом.

У Ляльки защемило сердечко. Произошло что-то очень серьезное, нехорошее и… непоправимое.

***

Лялька правой рукой уцепилась за маму, и они вышли со двора на прогулку. Навстречу идут две незнакомые бабульки, проходят мимо, оглядываются и жалостливо качают головами. Мама вся сжимается и бледнеет, потом берет дочку на руки. Через некоторое время они возвращаются во двор.

***

Утро, папа спит после ночной смены, а маме скоро на работу. Но нужно успеть позаниматься с Лялькой разработкой. В комнате довольно прохладно, Лялька лежит поперек кровати вся в «пупырышках», еще до конца не проснувшись. Мама делает попытку разогнуть ножку в коленном суставе. Безуспешно — спастика обострилась до предела.

— Расслабь ногу! — дальше следует шлепок по попе.

— А-а-а!

— Замолчи! Папу разбудишь!

В ответ раздается еще более громкое: «И-и-и!»

Папа, конечно же, разбужен…

5 лет

Сегодня у Ляльки день рождения — исполнилось 5 лет. Мама подарила красивую куклу в украинском национальном костюме и помчалась на работу. А «юбилярша» осталась с папой. Папа торжественно уселся на диван, держа в руках красивейшее подарочное издание — «Сказку о царе Салтане».

— Нравится? — Лялька, открыв рот, рассматривает изумительные иллюстрации.

— Почитаем? — в ответ утвердительный кивок головой.

До обеда вся сказка была прочитана папой вслух. Лялька, склонив голову набок, переваривала услышанное.

— Ну а теперь будем учиться читать сами! Ага?

Вот так и закончилось Лялькино «тюлюлюйство», то есть ничегонеделание.

***

Лялька нежится в постели: сегодня воскресенье, мама не пойдет на работу, папа вроде бы не должен заводить будильник, имитируя школьный звонок и призывая браться за букварь, а самое главное — по выходным приходит в гости Санька, 12-летний мальчишка, мамин крестник. Сегодня он пришел перед самым завтраком. Дружно, поглядывая в тарелки друг друга, съели яичницу, выпили чай с молоком, потом папа со словами «Брысь отсюда!» на руках переносит Ляльку из кухни в зал. Санька бежит следом. И началось!… Кувыркание на полу, игра в мяч, ползание наперегонки… Наконец, мокрую как мышь Ляльку сажают на диван, а мама зашивает Саньке порванную рубашку.

Милый мой Санька! Единственный друг моего дошкольного детства!

Немного позже по семейным обстоятельствам ты с родителями переехал в другой район. А на меня свалились самые серьезные в мире заботы — заботы первоклассницы. Сейчас ты живешь далеко от меня, у тебя уже взрослый Сан Саныч. Мы не переписываемся. Только изредка, если случается оказия, передаем друг другу приветы. Но, конечно же, я всегда о тебе помню! Удачи тебе!

***

Утром мама выносит из спальни перепуганную Ляльку. Она тянет ручки к папе.

— Я боюсь! Мне Баба-яга приснилась!

— Успокойся! Ее не бывает! Она только в сказке!

— А Бог есть?

— То же самое!

6 лет

За столом Лялька сидит в большом интересном сооружении — обыкновенному деревянному стулу 50-х годов сантиметров на 20 удлинили ножки, а по бокам прикрепили деревянные подлокотники, тоже довольно высокие, дабы не вывалиться. Все это откровенно напоминало клетку.

Но пришло время «выпускать птичку на волю». Папа взял аккуратный кухонный табурет, поставил его в центре комнаты и посадил на него Ляльку. Погладил дочку по головке и отошел метра на два в сторону. Лялька истошно завопила, с полной достоверностью испытав чувства утопающего посредине Тихого океана. Папа на пару шагов сокращает расстояние — вопли стали тише… Начало было положено! То ли воплям, то ли новым упражнениям…

***

Повезла мама Ляльку на курорт — в далекий грузинский городок Цхалтубо. Почему-то хороших впечатлений осталось мало — долгая утомительная дорога, санаторная детвора оказалась лет на семь-восемь старше и относительно самостоятельной. Даже принятие радоновых ванн, в общем-то приятная процедура, омрачалось тем, что сидеть нужно было смирно, дабы не «спугнуть» пузырьки кислорода, которые покрывали тело.

К этому времени уже был освоен букварь и даже «письменность» — буквами аршинной величины печатного шрифта. Мама предложила в конце ее письма написать папе пару слов. Лялька зажала ручку в кулаке и стала выводить: «Здравствуй, дорогой папа!» Мама, думая о чем-то своем, на ходу выдала экспромт: «Здорова ли твоя шляпа?» Ляльке это понравилось, и полетело авиапочтой на родную Украину беспокойство о… здоровье шляпы!

Отдых в Грузии был последним расставанием с папой — перед предстоявшими 14-ю годами неразлучной жизни. (Потом последовало несколько самостоятельных поездок в санаторий.) Теперь, будучи взрослой, полушутя-полусерьезно говорю друзьям, что я «папина дочка». Обычно родители сетуют на то, что не могут уделить ребенку внимания столько, сколько хотелось бы. Здесь же тесная связь обернулась для нас двоих большими психологическими и физическими проблемами. Последствия некоторых из них очень трудно разрешить даже сейчас. Видимо, в чем-то мы просто не смогли использовать во благо дарованную Господом близость. Случай нетипичный… Однако это станет заметно немного позже — года через 3-4. А пока продолжались сравнительно беззаботные времена…

7 лет

Папа сооружает Ляльке спортивно-игровую площадку: горизонтальная 7-метровая труба на уровне чуть ниже груди; высокий вертикальный шест, от которого отходит маленький турничок; колесо с педалями от детского велосипеда и, наконец, деревянная горка, на которую нужно было зайти передом, а спуститься «задом», для разработки голеностопных суставов. Но Ляльку интересовало совсем другое… Параллельно с трубой, на расстоянии вытянутой руки, рос густой малинник. И хотя папа каждое утро преподносил по целому стакану душистых ягод, это не шло ни в какое сравнение с тем, когда, опираясь на трубу, можно было САМОЙ, БЕЗ ЧЬЕЙ-ЛИБО ПОМОЩИ, пощипать малинку. В конце горки росла невысокая вишенка- «кузнецовка», которая тоже способствовала проявлению самостоятельности. А вообще вся площадка находилась под покровом старой ветвистой яблони, на которой висели большие, доходящие до трехсот граммов плоды.

А еще на площадке была возможность почувствовать себя настоящей хозяйкой. Лялька приловчилась одной рукой держаться за трубу, второй держать веник и заметать им дорожку. Столб пыли поднимался такой, что меркло солнце… Вечерами мама с трудом отмывала свое чадо в нескольких водах. Но все это абсолютно ничего не значило по сравнению с ощущением того, что ты что-то умеешь делать сам!

***

Очень скучает Лялька по маме… У мамы рабочая пятидневка, суббота и воскресенье — выходные. Среди недели Лялька «воюет» либо с папой, который работает по сменам, либо со своей няней — бабой Пашей. Папа гоняет по таблице умножения на 2 и на 5, делает разработку ножек-ручек и водит дочку по цветнику, в который раз объясняя, где нарцисс, а где тюльпан. Зато с бабой Пашей можно делать что душе угодно — играть в куклы и до потери пульса кружиться вокруг шеста, совершенно не думая о том, правильно или неправильно стоят стопы, ровно ли держится спина.

Но с мамой хотелось бы быть почаще… Скорее бы настали выходные… В голове мелькает поразительная мысль: «Вот так всю жизнь буду ждать субботу и воскресенье» — Лялька вдруг видит себя сидящей на скамеечке, старой и сморщенной (как их 80-летняя соседка баба Зина), и ждущей с работы маму…

8 лет

Ну, вот — завтра 1 сентября, Лялька должна пойти в первый класс или, вернее, первый класс должен прийти к Ляльке, в лице учительницы Надежды Григорьевны. Последнее дошкольное лето было бурным и очень богатым на впечатления. Поехала Лялька с папой на Черное море — в Евпаторию. Очень многое во время этой поездки произошло впервые: первая встреча с морем, первое живое и близкое общение со сверстниками и торжественные обещания писать письма, первый полет на самолете…. Несмотря на такую массу впечатлений, прямо там — в Евпатории, были прочитаны «Сказка о спящей царевне» и «Конек-Горбунок». Все эти события украшали бытие и помогали пережить довольно-таки нелегкие лечебные процедуры.

А дома ждал подарок — большой кожаный портфель, в нем учебники для первого класса, тетрадки, ручки, карандаши…

***

Папа тоже не терял времени даром — взялся за Лялькино здоровье по науке… Привез из Евпатории кучу книг на тему «Физические упражнения и разработка при детском церебральном параличе», массу советов более опытных «коллег по несчастью» и огромную решимость — во что бы то ни стало поставить дочку на ноги.

Однако во всех этих благородных стремлениях был один очень печальный нюанс: мой отец никогда не прорабатывал варианты на случай, если не удастся добиться ожидаемого улучшения состояния здоровья. Он просто старался об этом не думать или боялся думать. Наверное, по этой причине мне практически не прививались навыки самообслуживания. Все физические упражнения не имели «прикладного» смысла. Мама в этом плане оказалась более гибкой, но проявилось это потом, много лет спустя, когда отступать было некуда.

***

Лялька старательно осваивает письмо прописными буквами. Занятие не из легких… Мама просит разрешения поприсутствовать на уроке, получает согласие, и это нисколько не смущает Ляльку. Она рада маминой поддержке. Урок проходит успешно — буква «а» и цифра 4 освоены.

Но, оказывается, чем-то недоволен папа и тоже просит разрешения посидеть в «классе». Лялька в панике — чувствует, что папино присутствие не пойдет ей на пользу, не добавит комфорта. Н.Г. отвечает отказом…

Сейчас, годы спустя, анализируя ситуацию, я не могу уловить тот момент, когда была утеряна радость общения с отцом. Наверное, это произошло тогда, когда сам отец потерял радость общения с больным ребенком. Потом все происходило по инерции и «из чувства долга» (и с моей, и с его стороны), с большими моральными и физическими усилиями. Правда, это наблюдалось не во всех сферах нашего общения и были моменты, когда нас искренне тянуло друг к другу.

***

А «первоклассная» жизнь бурлит — прошел праздник букваря, осыпав Ляльку разными сувенирами: книжка, маленькая указочка, закладка для книг… Перед окончанием первой четверти начался прием в октябрята. «Зарубинилась» на груди у малышки красивая — не такая, как у всех, — звездочка, подарок учительницы. Класс поделили на «звездочки», в одной из них оказалась и Лялька. Н.Г. информирует свою «домашнюю» ученицу о событиях в классе, об успеваемости ребят, и она чувствует себя настоящей активисткой.

***

Занятия физкультурой дают кое-какие результаты — более легкими стали движения, чуточку лучше держится равновесие, но ходить без поддержки не получается… (Все надеются, что ПОКА не получается.) И родители ставят перед Лялькой задачу: во второй класс она должна пойти в школу!

Трудно с точностью сосчитать — сколько раз переносились и «переустанавливались» сроки выполнения подобных задач. Но еще несколько лет они служили стимулом для довольно-таки нелегких физических упражнений и психологически оправдывали мое существование на этой земле. К сожалению, ничего другого на тот момент мы придумать не могли.

Продолжение следует.

Нравится