«Детям дождя» нужно солнце

Детей-аутистов в западных странах поэтично называют «дети дождя». А в России нет даже статистики этого заболевания.

№93 (5535)
02.06.2012
Валерия Кабакова

Календарь не виноват, но 2 апреля, объявленный ООН Всемирным днем распространения информации об аутизме, в Тюмени пришелся на 31 мая — в этот день во второй областной клинической больнице прошла конференция, на которой впервые обсуждали проблемы аутизма и возможности помощи детям с расстройствами аутического спектра.

Неделей-другой раньше в нашем городе появилась новая некоммерческая автономная организация «Открой мне мир», которую зарегистрировали родители, воспитывающие детей с нарушениями развития, в том числе детей с аутизмом. Ее директор Маргарита Суворова рассказывает, что сегодня в организации насчитывается 25 мам и пап, а всего в Тюмени, по примерным подсчетам, 156 детей с диагнозом «аутизм».

Что такое аутизм — малопонятно даже людям, которые пишут на эту тему научные работы. В России нет даже собственной статистики по аутизму, у нас пользуются данными зарубежных статистических служб. Так, по данным Всемирной организации здравоохранения, на каждых 150 детей на планете приходится один больной аутизмом. Но, опять же, болезнь это или особенности развития и поведения — до сих пор остается вопросом.

Вообще в нашей стране проблема аутизма долгое время была известна лишь очень узкому кругу специалистов, обращает внимание Татьяна Раева, заведующая кафедрой психиатрии Тюменской государственной медакадемии. Ее дополняет Елена Малинина, доктор медицинских наук, заведующая кафедрой детской психиатрии Уральской государственной медицинской академии дополнительного образования (Челябинск): «Сегодня интерес к аутическим расстройствам переместился из узкой проблемы детской психиатрии в одну из центральных областей нейробиологических исследований».

Несмотря на отсутствие точных данных, медики констатируют, что распространенность патологии за последние годы возросла в 10 раз, и в нашей стране (опять же по примерным подсчетам), по данным Центра психического здоровья РАМН, — 25-26 случаев на 10 тысяч детей. «Это больше, чем глухих и слепых детей, вместе взятых, чем детишек с синдромом Дауна, с онкологическими заболеваниями и с сахарным диабетом», — говорит Маргарита Суворова.

Одна из основных задач в преодолении проблемы детского аутизма, заостряет внимание Татьяна Раева, — ранняя диагностика, прогноз качества жизни такого ребенка зависит от того, вовремя ли у него обнаружили отклонения, насколько быстро приступили к лечению. Другая задача — успешная адаптация в обществе (аутизм, напомню, — расстройство, связанное с разрывом связи внутреннего мира человека с внешним миром, с уходом от контакта и большими трудностями во взаимоотношениях с окружающими. И это не единственная особенность). «У нас наблюдается острый дефицит социальной реабилитации таких детей, тогда как они обладают способностью к самореализации. Эти дети не должны сидеть дома. Надеюсь, эта конференция станет первым шагом в решении этих проблем», — сказала Раева.

Большие надежды на совместные действия медиков, педагогов и психологов возлагает и Маргарита:

— Аутизм — это тяжелое нарушение, но при раннем вмешательстве достаточно хорошо поддается коррекции. Деятельность нашей организации как раз направлена на повышение уровня информированности: мы хотим рассказать о наших детках, об их особенностях, большинство из них дружелюбны, способны общаться и обучаться. Их расстройства неизлечимы, но хороший педагог может помочь такому ребенку интегрироваться в общество.

Общество и родители таких детей должны знать об этом и не стесняться, не прятаться в свою раковину. Ведь многие семьи, узнав о диагнозе, находятся в подавленном состоянии. Им необходима психологическая поддержка, чтобы как можно скорее «принять» диагноз своего ребенка и начать педагогическую коррекцию.

Коррекция для наших детишек должна быть очень интенсивной, непрерывной и комплексной, рассчитанной на разные возрастные группы с участием команды специалистов — медиков, педагогов, психологов, логопедов, музыкальных работников, причем ведущую роль должна занимать педагогическая коррекция.

К сожалению, в Тюмени преобладает медицинская помощь — психофармакотерапия. Есть реабилитационные центры, которые принимают наших детей, но специализированную помощь оказать не могут: нет специалистов, владеющих нужными методиками. В частных центрах эти услуги очень дорогие. Проблема еще и в том, что существующая помощь в центрах осуществляется курсами, существует очередь. Но наши дети — особенные, за 10 сеансов они едва-едва привыкают к специалистам, поэтому о каких-либо результатах говорить не приходится.

Печалит и отсутствие специалистов в детсадах и школах. Наши дети могут (и должны) посещать обычные школу и сад. Но чтобы адаптация проходила успешно, на начальном этапе им необходимо сопровождение специалиста. Но в этом мы пока не находим общего языка с чиновниками от образования. Остается только мечтать, хотя в регионе действует программа «Доступная среда».

Мамы и папы новой организации планируют продолжить диалог и с представителями образования, медиками и другими специалистами, от помощи которых зависит будущее их детей. Они очень беспокоятся: что будет с ребятишками, когда их не станет. Родители не желают им участи пациента психинтерната. Поэтому пока они решили начать с главного — с информирования, распечатать побольше листовок и раздавать их на улицах Тюмени.