Детский аутизм: в поисках понимания

Информирование — это одна из первых задач, которую поставили перед собой члены общественной организации. Ведь четкого ответа на вопрос, что такое аутизм, нет даже у специалистов, что уж говорить о родителях, которые просто теряют голову, сталкиваясь с необычным и необъяснимым поведением своего ребенка. Заметив такие расстройства, родители, как правило, «уходят в подполье», им стыдно, что их малыш не как все, ненормальный. Некоторые перестают гулять с детьми, замыкаются. Есть мамы, которых отчаяние едва не довело до самоубийства: они не знали, что делать, как помочь ребенку…

Пройдя этот горький путь, директор организации Маргарита Суворова понимает, как необходима родителям психологическая поддержка: «Очень важно, чтобы мамы и папы как можно раньше выявили проблему, приняли диагноз и обратились к специалистам. Аутизм нельзя вылечить, но он поддается коррекции, поэтому успешная социальная адаптация детей с отклонениями аутического спектра вполне реальна». Напомню: аутизм — это расстройство, связанное с разрывом связи внутреннего мира человека с внешним миром, с уходом от контакта и большими трудностями во взаимоотношениях с окружающими. Для наглядности Маргарита приводит пример:

— Представьте, что ребенок родился без кожи. Любое соприкосновение с миром, даже звуковое, приносит ему страдание. Со временем такие дети «защищаются» — выстраивают вокруг себя «крепость», ограждаясь не только от неприятных для них контактов, но и от важной информации. Задача родителей и нашей организации — как можно раньше выявить отклонения в развитии, помочь детям и их семьям.

Поэтому уже сегодня на базе областного психоневрологического диспансера открыта школа для родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями в развитии, в том числе и аутическими расстройствами. Психологи занимаются здесь не только с мамами и папами, но и приглашают на занятия педагогов и воспитателей, в группах и классах которых есть такие детки.

Более того, при поддержке депутата Тюменской областной Думы Владимира Сысоева родителям удалось выпустить небольшой тираж листовок с важной информацией о самых распространенных признаках аутизма с указанием контактов, по которым можно обратиться за помощью.

Еще одна серьезная проблема, которую сегодня небезуспешно решают в организации «Открой мне мир», — отсутствие психолого-медико-педагогической службы. С одной стороны, в Тюменской области разработаны современные программы, предусматривающие диагностику, лечение и реабилитацию детей с ограниченными возможностями, имеется хорошее оборудование. Но с другой стороны, как выясняется, для аутичных детей нужны свои программы, свои методики — специалистов, владеющих ими, в Тюмени недостаточно. «У нас наблюдается острый дефицит социальной реабилитации таких детей, тогда как они обладают способностью к самореализации. Эти дети не должны сидеть дома», — отметила заведующая кафедрой психиатрии Тюменской государственной медакадемии Татьяна Раева на прошлогодней конференции, когда медицинское сообщество впервые обсудило проблемы аутизма и возможности помощи детям с расстройствами аутического спектра.

Маленькую победу общественной организации «Открой мне мир» удалось одержать и на этом «фронте»: с руководителями двух департаментов (здравоохранения и образования и науки Тюменской области) достигнута предварительная договоренность о создании такой психолого-медико-педагогической службы. По словам Маргариты, она необходима не только для обучения детей, проведения педагогической коррекции, но и для оказания методической помощи специалистам, которые сталкиваются в своей работе с аутичным ребенком (медик, воспитатель, педагог). «Главное, чтобы при формировании такой службы учитывали потребности детей, а не пристраивали нашу проблему к существующим формам помощи», — переживает за дело Раева.

Возможно, тогда появятся специалисты, которые помогут аутичным детям успешнее адаптироваться в детсадах и школах. И на вопрос «А вы возьмете аутиста?» мамы больше не будут слышать: «Нет, мы не знаем, как с ними работать. Не приводите его к нам, пожалуйста!» Мамы общественной организации «Открой мне мир» очень надеются, что и у медиков изменится отношение к их детям. Ведь на Западе, например, аутизм считается нарушением развития, в нашей же стране — психиатрическим заболеванием. Отсюда и отношение врачей. Даже на комиссиях, при получении инвалидности, мамам дают «ценные» советы: «Никому не рассказывайте о своем диагнозе!» Почему? «Гордиться нечем!» Почему таким врачам важно, чтобы родители, кроме боли за здоровье ребенка, чувствовали себя еще и виноватыми?..

Толерантное отношение медицинского сообщества к проблемам аутизма наверняка изменит и отношение общества к таким детям. С надеждой на это в информационной листовке есть обращение и к горожанам: «Если вы видите ребенка, чье поведение кажется вам необычным и неправильным, не спешите высказывать негатив. Вероятно, причина такого поведения — аутизм, а вовсе не изъяны в воспитании. Отнеситесь к нему с добротой и пониманием».

Если вы заметили у своего ребенка признаки аутизма, вы можете обратиться за информационной помощью к специалисту НКО «Открой мне мир» по телефону горячей линии +7 (3542) 610 447 (время работы: вторник, четверг с 12-00 до 18-00).