Кто поможет «особым» детям?

Как сегодня живут семьи, где есть больные дети? О своих ежедневных трудностях и радостях нам рассказали родители. Не все собеседники согласились на публикацию фамилий. Однако в своих оценках ситуации они не расходились.

Никто не застрахован

Беда в семью Терентьевых нагрянула восемь лет назад неожиданно. Елена тогда могла позволить себе платные услуги специалистов, наблюдавших за беременностью. За немалые деньги организовала постоянное присутствие врача во время родов. Однако все принятые меры оказались бессильными против халатности медперсонала. Новорожденная девочка чудом выжила, проведя недели в реанимации в состоянии комы, месяцы — в отделении патологии новорожденных. В результате — детский церебральный паралич в особо тяжелой форме. Почти четыре года судов с роддомом по поводу причинения тяжкого вреда здоровью завершились выплатой компенсации в 900 тысяч рублей. К тому времени семья потратила уже гораздо больше, чтобы вытащить ребенка с того света и начать необходимую реабилитацию.

«До рождения Александры я никогда не задумывалась о том, что где-то рядом с нами есть особые дети. Мне — во всём благополучному и настроенному на карьерный рост человеку — пришлось поменять жизнь. Речь уже не идет о работе. Моя цель — сделать всё, чтобы ребенок был счастлив», — рассказывает Елена Терентьева. Подобные истории можно услышать и от других мам. Каждая из них не хотела верить диагнозу, который всегда звучал как приговор.

Терентьевы погоревали и решили: если ситуация не меняется, надо изменить свое отношение к ней. Ребенок должен чувствовать, что он — радость для родителей, а не обуза. Девочка до сих пор не может говорить, почти не двигается, находится только в специальном корсете и особом приспособлении для сидения. Но Елена с гордостью рассказывает о дочери: «Если бы вы знали, какая Саша терпеливая. Не капризничает, плачет, только когда боль становится невыносимой. Она по натуре борец! Очень музыкальная, любит танцевать, бывать среди здоровых детей, в развивающих центрах, путешествовать, ездить на лошадках, обливаться холодной водой, купаться в бассейне…»

Вся жизнь — борьба

Семья упорно борется за здоровье и счастье Александры. Специалисты утверждали, что ребенок останется неподвижным и будет глубоко умственно отсталым. Переубедить медиков смогла только настойчивость родителей. У Терентьевых есть, пожалуй, все существующие технические приспособления для домашних занятий. Они за свой счет неоднократно возили девочку в разные реабилитационные центры страны. Благо, что были финансовые возможности. Большинство семей могут надеяться только на помощь государства.

Опыт конкретных людей показывает: чтобы воспользоваться господдержкой в полной мере, необходимо постоянно бороться с системой здравоохранения и социальной помощи. Как разъяснила нам Елена, семья получит поддержку в той мере, в какой это посчитают нужным врачи и специалисты по медико-социальной экспертизе. Ребенок-инвалид имеет план индивидуальной реабилитации, в соответствии с которым ему оказываются бесплатные услуги. Но документ не всегда удовлетворяет родителей, ведь они лучше знают, на что способно их чадо. Их право — не подписывать карту реабилитации и требовать дополнений. Терентьевым каждый раз приходилось прилагать неимоверные усилия, чтобы доказать: дочка — умный и сообразительный ребенок. Только способности надо развивать. Она нуждается в помощи специалистов и определенном наборе медицинских и реабилитационных услуг. Ей необходимо санаторно-курортное лечение. В этом, как и в некотором другом, сначала было отказано. Но настойчивость родителей способна творить чудеса! Семья по бесплатным путевкам ездила в областной реабилитационный центр «Родник», неоднократно проходила курсы в областном центре реабилитации инвалидов в Тюмени, уже три раза бывала в Анапе.

Реабилитацию — с рождения

В Тюмени сегодня неплохие центры, работающие с детьми-инвалидами. Долгое время единственным доступным учреждением для родителей, оказавшихся один на один с бедой, оставался центр восстановительной медицины и реабилитации «Надежда» для детей с психоневрологической патологией. Мамы бесконечно благодарны специалистам, которые с раннего возраста пытались поставить на ноги особых ребят.

Елена на собственном опыте убедилась, что родителям нельзя унывать и терять драгоценное время: «Ортопедическая помощь начинает оказываться с трех лет, санаторно-курортное лечение доступно лишь с четырех. А ведь реабилитация требуется с рождения!» В Государственном докладе Министерства труда и социальной защиты РФ особо отмечается: в настоящее время необходимо налаживать раннюю работу с ребенком с ограниченными возможностями и социальное психолого-педагогическое сопровождение его семьи. С 2010 года в Тюменской области реализуется программа медико-социальной помощи детям раннего возраста с отклонениями в развитии и здоровье «Первый шаг». По информации областного департамента социального развития, за два года реабилитационными услугами было охвачено около 4 тысяч малышей. Службы ранней помощи детям работают в каждом районе юга региона. Специалисты используют современные методы и приемы абилитации и реабилитации детей до трех лет, различные формы работы с семьей, в том числе социально-медицинское сопровождение на дому.

Медики говорят о положительной динамике в состоянии здоровья у 81 процента детей, получивших услуги в рамках «Первого шага». Однако, как отмечают тюменские мамы, местная реабилитация всё-таки малоэффективна. И винить, кажется, некого. В Тюмени катастрофически не хватает инструкторов по ЛФК, логопедов-дефектологов. Специалисты предпочитают уходить в платные центры. Сегодня врачи успешно выхаживают младенцев, появившихся на свет весом всего 500 граммов и с тяжелыми патологиями. А значит, детей, нуждающихся в дальнейшей особой помощи, становится всё больше. В областных центрах реабилитации нагрузка на сотрудников увеличивается. По словам Елены Терентьевой, дочка прошла последний курс занятий в «Надежде» в мае прошлого года. Направление на следующую реабилитацию — лишь в сентябре 2013-го!

Родителям хотелось бы видеть в Тюмени учреждения, которые могли бы оказывать комплексную помощь и в любое время. Пока, со слов мамочек, получается примерно так: либо внимание уделяется развитию двигательных функций, либо социальной адаптации. Если ребенок не разговаривает, то местного логопеда вообще не дозовешься. Хотя за рубежом специалисты прилагают огромные усилия для того, чтобы дети научились произносить хоть какие-то звуки. Жители региона давно мечтают посещать с ребятами, больными ДЦП, бассейн. Занятия должны быть постоянными. В Тюмени бесплатно такая услуга не предоставляется.

Ключ к жизни

Родители особых детей с восторгом отзываются о благотворительном проекте «Ключ к жизни», который стартовал летом 2011 года по инициативе губернатора Тюменской области. Более двух сотен ребят смогли побывать на лечении и реабилитации в ведущих клиниках России, Германии, Китая, Израиля и Украины. Пятьдесят процентов средств на мероприятия направляется из бюджета, а остальные деньги — от людей, не равнодушных к чужой беде.

В прошлом году Терентьевы сами проявили инициативу и письменно через портал областного правительства обратились к губернатору, попросили помочь пройти реабилитацию в Китае. Ответ получили на следующий же день: вы включены в программу. Два месяца Александра с мамой провела в специализированной пекинской больнице. Результат — изумительный. Если в Тюмени, со слов многих родителей, реабилитация занимает пару недель с ежедневной нагрузкой по два-три часа (ЛФК и логопед), то за рубежом с каждым ребенком работает несколько специалистов с утра до вечера. Каждый, кто побывал за границей по губернаторской программе, мечтает о том, чтобы отправиться на лечение повторно.

Меры поддержки

Семья, где есть ребенок с ограниченными возможностями, обычно находится в сложном материальном положении. Поддержка государства существует, но, возможно, не так велика, как хотелось бы. Семьям дополнительно к федеральным льготам могут предоставляться выплаты из регионального бюджета: ежемесячное пособие на ребенка, региональный материнский капитал, адресная социальная помощь в виде единовременного социального пособия, материальная помощь семьям с детьми, оказавшимся в трудной жизненной ситуации… Есть возможность получать субсидию на оплату жилого помещения и коммунальных услуг, ездить на всех видах городского транспорта (кроме такси), автомобильном транспорте пригородного и внутрирайонного сообщения, предусмотрен льготный проезд на автомобильном транспорте общего пользования внутриобластного сообщения.

Мамы больных ребят чаще всего не имеют возможности выйти на работу. А если находят подработку, то трудятся неофициально. Иначе они потеряют ежемесячные выплаты, положенные тем, кто ухаживает за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства первой группы. До недавнего времени сумма была чуть больше 1 тысячи рублей. Однако в феврале стало известно: с 1 января выплата повышается в 4,5 раза. Теперь родитель (или опекун) будет получать 5,5 тысячи рублей. Кроме того, как нас информировали в региональном Пенсионном фонде, с этого года на 20 процентов увеличились социальные пенсии детям-инвалидам и инвалидам с детства первой группы. Их размер (с учетом районного коэффициента 15%) после повышения вырос до 10 тысяч рублей.

Инвалидам положены бесплатные лекарства, включенные в федеральный перечень. Но туда внесены далеко не все препараты, необходимые тяжелобольному ребенку. Частично государство компенсирует оказание медицинских услуг, если есть направление врача. На бесплатное обеспечение протезно-ортопедическими изделиями и техническими средствами реабилитации сегодня мало кто жалуется. Само качество колясок, ходунков, вертикализаторов стало лучше, но все же не всегда удовлетворяет потребностям конкретных больных.

Равные возможности?

В государственном докладе о положении семей с детьми в России отмечается, что «серьезной проблемой остается предоставление социально-медицинских и реабилитационных услуг семьям с детьми-инвалидами, проживающим в сельской местности». Как нам разъяснили в департаменте социального развития Тюменской области, в регионе около 2900 детей-инвалидов зарегистрировано в городах, около 2700 — в районах. Доступность услуг по месту жительства, в том числе на селе, обеспечивается тремя десятками учреждений социального обслуживания населения.

Ежегодно в территориальных комплексных центрах социального обслуживания населения, межтерриториальных социально-реабилитационных центрах проходят реабилитацию более 1500 особых детей. За последние два года учреждения, доступные для селян, оснащены всеми необходимыми современными устройствами реабилитации. Оборудованы сенсорные комнаты для развития зрительной, слуховой, тактильной функций. В настоящее время в центрах можно получить услуги специалиста по адаптивной физкультуре, массажиста и логопеда. Специалистами комплексных центров осуществляется постреабилитационный социально-педагогический патронаж семей.

В Тюменской области технологии работы с детьми-инвалидами развиваются так, как ориентируют специалисты из Министерства труда и социальной защиты РФ. Усилия направлены на улучшение физического здоровья, социальную адаптацию и самостоятельность особых ребят. Несмотря на то, что государство готово предоставить семьям с инвалидами помощь, она пока остается не такой совершенной, как хотелось бы. Решение многих проблем пока ложится на плечи родителей.

С 2010 года по программе «Первый шаг» прошли реабилитацию около 4000 детей раннего возраста с отклонениями в развитии и здоровье.

В Тюменской области более 5,5 тысячи детей-инвалидов. Особых детей воспитывают около 5 тысяч семей.

Фото Дмитрия Ткачука.