Трудные ангелы

Трудно быть «особым»

Тюменские дети с ограниченными возможностями здоровья и их родители нередко встречаются с категорическим нежеланием «полноценных» граждан общества терпеть присутствие особых ребят. Родителям приходится глотать обиду, оправдываться за то, что их ребенок не такой, иной, «проблемный». Видимо, не на пустом месте разгорелся недавно скандал вокруг фразы уполномоченного по правам ребенка в стране Павла Астахова, который необдуманно упрекнул родителей: «Почему вы таких детей рожаете?» Оскорбленных мам понять можно: каждая из них мечтала о здоровом малыше…

На улице, куда не так часто выбираются люди с инвалидной коляской, их преследуют взгляды: любопытство, жалость, брезгливость. Мы еще не готовы воспринимать граждан с ограниченными возможностями как обычных людей. И хотя тема интеграции инвалидов в общество в последнее время стала едва ли не модной… Нам еще явно далеко до социально развитых стран, где инвалид в коляске, «путешествующий» по залам музеев — да и просто путешествующий, — это обычно. Это норма.

«Наверное, еще немало времени пройдет, прежде чем предвзятое отношение к нам удастся переломить, — считает мама особого ребенка Елена Терентьева. — Даже младшим детям непросто рассказать, почему их брат или сестра не могут бегать и веселиться, как они. Объяснила малышке так: «Старшая сестренка будет с тобой играть, если ее очень-очень любить». Она сразу всё поняла. Каждый родитель должен разъяснить своим детям, что люди бывают разные, с какими-то особенностями, но они ничуть не хуже…»

Закрыть дверь перед инвалидом

А как у нас в Тюмени? Центральные улицы Тюмени реконструировали, делают пандусы. Стало удобнее. Но когда цивилизация придет в микрорайоны? Здесь дальше подъезда не двинуться. Транспортная проблема до сих пор одна из самых острых. Елена за рулем и может себе позволить возить ребенка в развивающие и медицинские центры в разные части города. Но большинство семей вынуждены пользоваться общественным транспортом. Ходят автобусы, приспособленные специально для перевозки инвалидных колясок. Однако, как рассказала нам еще одна мама, Наталья Виноградова, по своему опыту, водители не стесняются закрыть двери перед ребенком в инвалидной коляске. Никто не бросается откидывать пандус и помогать разместить коляску в салоне.

В Тюмени организована служба социального такси. По информации департамента социального развития Тюменской области, уже около десяти автомобилей бесплатно возят инвалидов по областному центру и даже за город. Но вот доставлять детей на ежедневные развивающие занятия у службы просто нет возможности. На машины существует очередь. Успеть бы отвезти нуждающихся в медицинские учреждения! К слову, в 2011 году службы транспортного обслуживания появились во всех муниципальных образованиях региона. И по правилам детей-инвалидов должны возить не только бесплатно, но и по любому требованию.

Полезная Паутина

Лёве Виноградову девять лет. Компьютер он начал осваивать, возможно, раньше сверстников. Подключение Интернета стало в доме настоящим праздником: у мальчика появилась связь с миром. Лёва — старый знакомый нашей редакции. Однажды журналисты «Тюменских известий» к Новому году сделали семье подарок — оплатили услуги Интернета на полгода вперед. С тех пор мальчик достиг многого: дистанционно, но успешно осваивает английский язык. А еще побывал в Китае по губернаторской благотворительной программе «Ключ к жизни» и теперь, пусть немного, может объясняться на китайском!

Интернет приходит на помощь и особым родителям. «Несколько лет назад, когда грянула беда, мы не знали куда бежать и что делать! — вспоминает Наталья Виноградова. — А затем все мамы перебрались в мировую Сеть. Здесь можно найти ответы на любые вопросы, пообщаться, получить поддержку. Интернет для нас не роскошь, а жизненная необходимость».

Такое счастье!

В этом году Лёва Виноградов пошел в первый класс тюменской школы № 65. На торжественной линейке все было, как у всех ребят: новенький костюм, пышный букет… Но еще была инвалидная коляска и удивленные, исподтишка, взгляды окружающих. Учится мальчик дома. Три раза в неделю к Лёве приходит учительница Екатерина Редикульцева. Говорит, что занятия ей в радость: ученик очень прилежный. С ним проводят за письменным столом по нескольку часов. Буквы у первоклашки пока не получаются, зато умеет раскрашивать картинки. В садик Лёва не ходил: не было возможности добираться до учреждения из другого микрорайона.

А вот Саше Терентьевой с тяжелой формой ДЦП посчастливилось попасть в коррекционную начальную школу-детский сад № 82. Чудо произошло только благодаря настойчивости мамы, которая сделала все, чтобы доказать медикам и чиновникам: ее тяжелобольному ребенку необходимо общество ровесников. Елена и Александра посещают занятия в группе уже второй год. Говорят, что здесь работают потрясающие люди, специалисты от Бога. «Впереди у нас — борьба за школу! — отмечает Елена Терентьева. — Мечтаем присутствовать на занятиях, хотя дочь не разговаривает и плохо двигается. Я вижу, что общение со сверстниками дает отличные результаты. Поэтому дома у нас часто бывают дети наших друзей. Проводим для ребят дни рождения, устраиваем спектакли, конкурсы, достаем сюрпризы из мешочка. Такая радость, такое счастье!»

Государственная забота

Как отмечается в Государственном докладе о положении семей с детьми в стране в 2011 году, сегодня наиболее востребованной формой помощи семьям с особыми детьми является предоставление социальных услуг на дому. Специалисты Тюменского областного центра реабилитации инвалидов, отделений реабилитации комплексных центров социального обслуживания населения региона занимаются лечебной и адаптивной физкультурой, делают массаж, оказывают психолого-педагогическую поддержку пациентам по рекомендациям в индивидуальной программе реабилитации больного ребенка. В 2012 году на дому обслужено более 450 детей-инвалидов. Татьяна Родяшина, заместитель директора областного департамента социального развития, говорит: некоторым родителям специалисты не рекомендуют проявлять излишнюю инициативу, выходить в общественные места с больным ребенком, чтобы не подвергать его стрессу из-за неадекватной, недоброжелательной реакции окружающих. В Успенке, под Тюменью, при детском психоневрологическом доме-интернате работает отделение реабилитации, где всегда ждут особых детей и их родителей. Реабилитационные услуги детям-инвалидам и членам их семей оказывают 30 учреждений социального обслуживания населения. Там предоставляются не только медицинские услуги, но и помощь в социальной адаптации.

Найти друг друга

Специалисты утверждают: особым людям легче рядом с теми, кто похож на них. Неоценимую и, наверное, главную роль в социализации больных детей и их родителей играют общественные организации. В Тюмени известен областной центр детей-инвалидов и сирот «Творчество». Он появился в 1994 году как городская изостудия для особых детей. Здесь выросли лауреаты, дипломанты выставок и конкурсов, победители областных фестивалей «Будущее для всех». Здесь поощряют интерес ребят ко всем видам творчества. Сегодня на базе учреждения действует единственный в Тюменской области театр инвалидов. За последний год организацию посетило более 300 детей с ограниченными возможностями здоровья и столько же юных волонтеров. В помещении по улице Боровской, 2б уже давно стало тесно. Несколько лет идет ремонт, требуется обновление спортивного, компьютерного, театрального оборудования. Организация существует только на гранты и добровольные пожертвования. (Информацию о том, как помочь центру или записаться на занятия, можно получить по телефону 53-11-78).

Более двадцати лет действует общественная организация «Особый ребенок». Сегодня она объединяет пять сотен тюменских семей, которые решают множество своих особенных проблем. Сотрудники занимаются развитием и социализацией больных детей. Здесь есть педагоги, которые учат ребят с психическими заболеваниями читать и писать. А еще дети шьют мягкие игрушки, рисуют, вяжут, плетут из бисера, лепят из соленого теста, делают керамику… Главное — находят друзей, начинают любить окружающий мир. Организация принимает в дар различные вещи: одежду, обувь, детские игрушки, канцелярию. До сих пор требует ремонта помещение по улице Геологоразведчиков, 6/1 (тел. 20-34-40).

Год назад появилась Тюменская благотворительная организация помощи инвалидам с расстройствами аутистического спектра — «Открой мне мир». Родители детей-аутистов нашли друг друга, чтобы совместно с государством обеспечить достойное будущее ребят. В первую очередь они решили убедить специалистов, что с такими детьми надо работать, в индивидуальной карте реабилитации должна появиться педагогическая программа.

Общественная организация «Дети-ангелы» объединила семьи, которые воспитывают детей с ДЦП. Люди общаются, поддерживают друг друга, решают свои специфические проблемы. Недавно за счет родителей в Тюмени побывал Дмитрий Утенков, специалист по гидрореабилитации — восстановлению здоровья в водной среде. Как рассказывает Наталья Виноградова, в воде мышцы отдыхают от постоянных спазмов. Сын Лёва научился плавать и нырять, хотя раньше воды побаивался. Но одного курса лечения детям недостаточно. На абонемент в бассейн у многих нет денег. Поэтому организация постоянно ищет спонсоров, которые помогут ребятам заниматься в воде чаще.

Члены всех общественных организаций утверждают: «У нас общительные, умные и творческие мальчишки и девчонки. Они тоже хотят полноценного детства. И мы делаем все, чтобы наши дети были счастливы».

Фото Дмитрия Ткачука.