Аутизм: не приговор, а сигнал к действию

Всего только год назад в Тюмени появилась общественная организация «Открой мне мир», которая объединяет родителей, воспитывающих детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями. Но за это время мамам удалось добиться главного: теоретическое обсуждение проблемы перешло в практическую плоскость.

№123 (5800)
19.07.2013
Валерия Кабакова

Для того чтобы дети с аутизмом и другими нарушениями развития получали должную медицинскую и социально-педагогическую помощь, в Тюмени планируется создать ресурсный методический центр. Эта идея, а также вопросы обеспечения прав детей-инвалидов обсуждались на специальном круглом столе, инициатором котором выступили общественники.

У семи нянек

Ее директор Маргарита Суворова обозначила перед экспертами суть проблемы. Несмотря на отсутствие официальной статистики, по подсчетам Всемирной организации здравоохранения аутизмом страдает 1 из 160 детей. Известно, что в Тюменской области 164 ребенка-аутиста.

— Главная проблема, по мнению родителей, — отсутствие системы квалифицированной помощи, — отметила Маргарита Суворова. — С одной стороны, в Тюменской области немало различных медицинских и реабилитационных услуг для детей. С другой стороны, центры не обеспечивают непрерывной помощью, в какой нуждаются дети-аутисты. Во-первых, чтобы попасть на реабилитацию, нужно ждать своей очереди (в речевой центр, например, запись на полгода вперед), во-вторых, курсовая помощь (10 занятий с логопедом в год) фактически не меняет состояние ребенка. Поэтому наша организация выступает за создание системной помощи как в области медицины, так и в области образовательных услуг, которые соответствовали бы специфике аутических расстройств. Но в нашей стране нет специальных программ и подходов к оценке способностей детей с аутизмом.

Сегодня достигнута договоренность о проведении скрининга годовалых ребятишек: мы надеемся, что эта методика позволит решить проблему раннего выявления аутизма, несмотря на то, что традиционная диагностика этого заболевания предусматривает длительное наблюдение за поведенческими реакциями ребенка. Тем не менее скрининг можно считать первым шагом к своевременной постановке диагноза.

Допустим, родители узнали о диагнозе малыша. Но что делать дальше? Из-за отсутствия системы помощь, в которой нуждается аутист, мамы находят в разных (и по форме собственности, и по месту расположения) медицинских и реабилитационных центрах, каждая торит свой путь, набивая шишки. Между тем реабилитацию необходимо встраивать в систему прогрессивной помощи. К счастью, положительный опыт есть не только за рубежом, но и в России, Пскове, где аутистов сопровождают в течение всей жизни.

Мы бы хотели, чтобы наши дети учились не в закрытых учреждениях, а в обычной школе, чтобы они жили в семье, а родители имели возможность трудиться. Да, аутизм сохраняется на протяжении всей жизни, но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи (лучше до трех лет) ребенка можно адаптировать к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции.

Мобильный подход

Но что значит системный подход в оказании помощи? Ирина Зинченко из Института раннего вмешательства (город Санкт-Петербург) вкладывает в это понятие несколько значений. Во-первых, прежде всего услуги необходимы не только для ребенка, но и для его семьи: мамы нуждаются в психологической поддержке не меньше, чем сами дети. Во-вторых, помощь должна быть организована по месту жительства — ничего хорошего нет, когда мама вынуждена на несколько недель покидать семью, чтобы пройти с ребенком курс реабилитации. В-третьих, важно централизовать информацию о состоянии каждого ребенка, она не должна находиться у разных специалистов и в разных центрах, как это происходит сейчас. И главное — необходимо уйти от бюрократических процедур: в некоторых городах, например, ребенку не продлевают инвалидность, если он не посетит один из центров реабилитации — даже если эта услуга для него совсем бесполезна. Возможно, предполагает гостья, это происходит из-за отсутствия качес-твенных показателей эффективности работы специалистов в таких центрах.

Для решения проблемы нехватки специалистов в муниципальных учреждениях (многие родители предпочитают коммерческие центры, потому что в бюджетных нет полного спектра необходимых для ребенка услуг) Зинченко предложила изучить опыт Норвегии: там практикуется система закупки услуг. За недостающей услугой органы здравоохранения или образования обращаются к своим коллегам из частного сектора, оплачивая их труд. От этого выигрывают и пациенты (им не придется выкладывать свои средства), и частники.

«Мы готовы сотрудничать! — заявила Елена Дедюкина, главный специалист отдела развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения департамента здравоохранения Тюменской области. — Наше взаимодействие может проходить по принципу частно-государственного партнерства с включением услуг в программу госгарантий. Если коммерческие центры имеют лицензию и у них есть конкретные предложения, мы готовы их рассмотреть. Для родителей это будет большим подспорьем!»

Участники круглого стола дружно и одобрительно кивали.

Своими соображениями поделилась и другая гостья — Марина Пинкус из отделения социальной педагогики Челябинского педагогического университета. Она подчеркнула особую роль родительского сообщества в организации эффективной помощи детям-аутистам и призвала мам и пап активно сотрудничать с реабилитационными центрами и другими учреждениями, работающими с их детьми. При создании системы, по ее мнению, не стоит бояться отсутствия нормативных актов федерального уровня: если, например, нет федерального закона о тьюторстве (сопровождении) для аутистов, значит, нужно инициировать появление местного правового акта (кстати, в Челябинске существуют целевые гранты областной администрации, на средства которых нанимаются тьютеры). Еще один совет для специалистов: при работе с детьми, страдающими расстройствами аутического спектра, не стоит цепляться за утвержденные программы, необходимо внедрять принцип методического плюрализма, искать то, что больше всего подходит конкретному ребенку.

Всегда хорошая погода

Находкой тюменского круглого стола, пожалуй, можно назвать гостя из Москвы Игоря Шпицберга — старшего научного сотрудника Института проблем инклюзивного образования, одного из основателей центра «Наш солнечный мир», в котором проходят реабилитацию «особые» дети и взрослые. Игорь Леонидович — папа мальчика-аутиста, его сыну сейчас 25 лет, он закончил вуз, работает. Поэтому в вопросах аутизма Игорь Леонидович — один из уважаемых и признанных экспертов в нашей стране и за рубежом. А возглавляемый им центр — единственная организация из России, принятая в Ассоциацию Autism Europe, которая объединяет организации из 30 стран Европы и представляет интересы людей с аутизмом и их семей в Европарламенте.

Взвешенно оценивая положение дел, Игорь Леонидович не паникует, призывая брать на вооружение любой положительный опыт. Центр «Наш солнечный мир» — настоящий кладезь идей и подходов, чем активно пользуются и иностранные коллеги. Шпицберг уверен: «По большому счету ничего специального, кроме бережного отношения, ребенку-аутисту не нужно».

И все же он представил свой взгляд на решение обсуждаемой проблемы. Максимально распространять информацию об аутизме — задача номер один. К счастью, наша страна присоединилась к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, чтобы акцентировать внимание общества на необходимость помощи людям с ментальными расстройствами. Кстати, в этом году 2 апреля его впервые отметили и в Тюмени.

Однако ключевая задача — добиваться качественной ранней диагностики аутизма, а также развивать коррекционные услуги. «Сегодня в нашей стране в этой сфере работают 20 организаций, большая часть из них — негосударственные. Важно, чтобы с аутистами работали специалисты, понимающие специфику заболевания. Эти знания, к сожалению, пока не очень распространены. Но за последние 23 года — именно столько я нахожусь в этом процессе — положительные изменения, несомненно, есть».

Внедряя инклюзивное, или включенное образование (это такой процесс обучения и воспитания, при котором все дети, в независимости от их физических, психических, интеллектуальных и иных особенностей, обучаются вместе со своими сверстниками без инвалидности в одной школе, в одном классе), ни в коем случае нельзя забывать о социальной инклюзии — это даже важнее! Вообще в основу необходимо заложить именно социальную адаптацию аутистов, все остальное вплетается в эту канву. При этом нужно помнить: нет единой схемы инклюзии, главное — предоставить родителям возможность выбора, в зависимости от особенностей ребенка. «Человек с инвалидностью должен быть не за бортом жизни, а внутри ее».

Более того, аутистам необходимо получить профессиональное образование, а затем работать. Причем, как показывает опыт зарубежных стран, для них нужно создавать специальные рабочие места. И последнее — среди аутистов остаются те, кто нуждается в так называемом поддерживаемом проживании. Система интерната сегодня не является панацеей, она неидеальна, поэтому задача общества и государства — создать для таких людей достойную жизнь.

Кому карты в руки?

Татьяна Родяшина, заместитель директора социального развития Тюменской области, выслушав доклады, подытожила:

— Я утвердилась в мысли о том, что создание ресурсного методического центра необходимо проводить на базе системы образования (имеется в виду коррекционная начальная школа-детский сад для слабовидящих и поздно ослепших детей №76 — В.К.), которая стала бы координатором большой межведомственной работы.

Согласна, что подготовка узких специалистов — очень важная задача, сегодня стыдно быть непрофессионалом в своей области. Анализируя профиль наших реабилитационных центров, не могу также не отметить их нацеленность на иную категорию инвалидизации. Исключением, пожалуй, можно считать дом-интернат в Успенке…

О базе ресурсного методического центра разгорелся небольшой спор. Врачи настаивали на том, что сопровождать ребенка-аутиста должен врач и медицинское учреждение — по крайней мере, на первом этапе — но никак не образовательное. Ольга Бурова, директор коррекционной начальной школы-детского сада №76, напомнила о важности социальной реабилитации, поэтому централизацию, по ее мнению, эффективнее проводить на базе социальных реабилитационных центров…

И хоть в черновике резолюции круглого стола организаторы обозначили ресурсным методическим центром 76-ю школу-детский сад, ясно, что дискуссия выйдет за рамки этого разговора. Главное, что первая встреча сторон, от которых зависит судьба детей, страдающих расстройствами аутического спектра, и их родителей, состоялась. Участники ее не прятали голову в песок, укрываясь от существующих проблем, прислушивались друг к другу, были готовы заимствовать хороший опыт. Ведь после обсуждения вопросов за круглым столом гости провели для тюменских специалистов из сферы образования, здравоохранения и социальной реабилитации семинар-практикум, на котором поделись своими лучшими наработками. Все согласились: обеспечение прав детей-инвалидов с нарушениями развития — ЗАБОТА ОБЩАЯ!

При работе с детьми, страдающими расстройствами аутического спектра,
не стоит цепляться за утвержденные программы, необходимо внедрять принцип методического плюрализма, искать то, что больше всего подходит конкретному ребенку.

Аутизм — социальный феномен, нарушение развития, которое характеризуется задержкой, недостатком социальных навыков. Это расстройство широкого спектра по-разному проявляется у разных людей. В отличие от других видов инвалидности решение проблем аутизма во многом зависит от родителей, от их внимания к ребенку, от грамотной и своевременной помощи.